でんで５歳のＭＳ闘病日記

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またまた間があいてしまった……。

ママがかきます。
でんでは元気です。

おかげさまででんでは元気に暮らしています。
しばらくは緊急地震速報にビビっていましたが
だいぶ落ち着いています。
しばらくガソリンがないとか
買い物に行きにくいとかそんな時期もありましたが
さすがは日本、ちゃんと落ち着いて
幼稚園もちゃんと年長さんとしてスタートしています。

体力がだいぶついてきたのか
結構タフに毎日通っています。
週末はいつもグッタリお疲れだったのが
最近はほんのり余裕があるような。
おしゃべりもなんだか生意気度があがってきた
そんなでんでです。


年長さんになってから
リハビリもそうですが、小学校にむけてどうするか
というのが大きなテーマになっています。

支援を必要としている子向けの
就学説明会なんてのに参加して
どういう風に来年にむけて準備していくのか
そんな話を聞いてきました。


色々と説明は受けましたが
「基本的に学区を越えないで欲しい」
というのが大前提なようです。
どうしても、やむをえない事情がある場合以外は
学区に指定されている学校へ通いましょう。
そうしない場合には、学区の子が優先されて無理した子は後回し

そんな軽い注意をされました。
なんでかっていうと、
我が家から行ける小学校は、同じくらいの距離に３つあるのです。
全部似たような距離なのです。
そのうちの１つが、来年の新学期にちょうど建て替えが終わる！
新築のピカピカの校舎になります。
通学路を考えるとそこが１番安全な道を通ることになり
ついでに幼稚園で一緒のお友達がたくさんいるという……。
理想の小学校なのです。
しかしそこは学区ではない。

どうしたもんかなあ

なんて思いつつ、学区に指定されている小学校へ見学に行きました。
ここが問題ないなら、まあ仕方ない。
通わせるとするか。
そう考えながら、見学会に行ってきました。

この小学校は非常に勉強に力をいれている親御さんが多い
中学校を受験する子が多い（しないこの方が少数派）
そんな噂のところです。

ドキドキしながら足を踏み入れましたが
感想は１つで、
とにかく「古い」！

過去に見た事ないくらいボロい（失礼）校舎でした。
なんかマンガのような古さで
一体これはどうしたことだろう
中にいる間はずっとそんな気分でした。

体の不自由な子は現在通っていなくて
車椅子の子が入った場合どうなりますか？
と質問したところ、
まあ先生が背負って階段を上り下りするかなあ、なんてお返事。

いやいや。
これは絶対けが人が出るよ。

そう思わされる造りの校舎なのです。
やけに登りにくい階段、エレベーターはなし。
ついでに妙な段差が多い。

学校の担当者と話をしたところ
新しく建て変わるところがあって、距離が変わらないなら
そっちに行った方が絶対いいですよ。

なんて言われる始末です。

自治体とか、療育センターとか、学校という現場そのものの意見は
どうやらあんまり一致していないのかなあ。
なんて思わされました。

障碍のある子に対してこうしようと決める機関。
障碍のある子と一緒に過ごして、触れ合っている機関。
障碍のある子を受け入れなくてはいけない学校。

まあ、違うよな。
と、思いました。

先生の話を聞いていて、
現場がいかに苦労してやっているか
理想と現実の間には大きな溝があるのだということを
改めて確認して帰宅。

そこを責めるつもりはありません。
一生懸命やっていて、きれいごとを言ってごまかすような態度を
保護者の前で取らないというのは勇気のいることだと思います。
就学説明会でも、一生懸命やっているが１００％誰もが満足いく状態には
できないのだというお話をされました。

現実って厳しいなあ。
でも、でんで、頑張ろうね。

ママはでんでを、通常学級にいれるつもりだよ。
もう１個の小学校、今月また見学に行くよ。
エレベーターがもしなかったとしても
新しいってだけできっと過ごしやすいと思うんだよね。

最初は幼稚園のお友達がいるかどうかなんて
そんなに重要なことじゃないと思っていたけど
あんまり学校からの支援を期待しすぎたらいけなさそうだから
でんでのことわかってくれている子がいてくれたら
ちょっとは過ごしやすいかなって思えてきたよ。

あとはリハビリを重ねていって
成長と回復にかけるしかないかな。

もう１回言おう。

でんで、頑張ろうね。

パパとママも頑張るさ！



コメントをくださった方、ありがとうございます。
どうも非公開のコメントにどう返したらいいのかわかりません。
でも立ったことを喜んでくださって嬉しいです。
ここにお礼を書いておきます。
ほんとうにありがとうございました。





病気になった経緯は、カテゴリ「病気になった時のこと」に
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でんでの病気は「多発性硬化症」。　難病の中でも、「特定疾患」になっております。
　

ママがかきます。

でんでは元気です。

土曜日には、通っている幼稚園の卒園式・修了式がありました。
皆さん無事かどうかなんて話しながら、しっかり参加。
ガソリンが心もとない量な上、スタンドには信じられないくらいの行列ができているということで歩きで行きました。
いい天気で暖かく、でんでもニコニコ笑顔で参加です。

誰か怪我をしたとかそういう話もなく、
久しぶりに会うお友達たちと過ごして楽しそうでした。
年中さんの１年はこれでおしまいです。
来月からは年長さん。ビックリします。


そんな階段をひとつのぼろうとしているでんでに、いきなり変化が。





でででで、でんでが立ったー！！

震災後電車が動かず、街はちょっと混乱気味なので
毎日ひきこもって生活していました。
そこにおばあちゃんが遊びに来て、
その時にちょっとだけ、

つかまり立ち→手を離してほんのちょっとだけ立つ

というのを披露していたのです。


それを喜んでもらえたからなのか
はたまた、手を離してもイケる、と思ったからなのか？

突如こんな風に、自立するようになったのです。
最初は２秒。
段々伸びて１０秒。

一昨日は、１分近くたっていました。

どこかにつかまった状態から手を離す、
というやりかたでないと立てないのですが、
恐れる様子もなく、びびりもせずに立っています。


腰はひけているし、
足もぐにゃっと曲がっています。
ここはリハビリの先生にきちんとした指導を仰ぎたい。

次のリハビリは明日です。無事に行けるかな。
道が混雑してないといいなと、思います。






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でんでは元気です。


前回の更新の後、車で出かけました。
その帰りに、地震に遭遇。大変な揺れでした。
ちょうど車に乗っていたんですが、
最初は子供たちが暴れているのか、風が強いのか？
なんて思っていました。

だけど全然違う。
車は驚く程揺れて、途中で信号機の光がパっと消えました。

周囲のお店も気がつけば真っ暗で、
中から店員さんたちが飛び出してきました。

ゆれがようやく収まって、停車していた車のドライバーたちは
どうしたものかと少し考え……
しかしちゃんと走り出しました。

うちの車は右折待ち。

信号ないと、右折は一生できないのでは？
と、思いました。

随分待って、ようやく曲がる。
しかし、ところどころ横からくる車とか、
なんとなーく、交代で走るその曖昧さ。

日本のドライバーのモラルはさすがで、
なんとなくでもちゃんとルールを守って走ってます。
しかし……、事故が起きる可能性は無限大。

走っている最中、電話が何回も鳴りました。
なので、とりあえず大きなコンビニの駐車場で停車。

パパからでした。
連絡が取れて、一安心。
ラジオをつけて、状況を把握しようと努めます。

そうする間に、信号がまたつかないかなと思って。

しかし復旧はしませんでした。
ちなみに、いたのは横浜です。

おばあちゃんに連絡をしようと思っても、携帯はつながらず。
おじいちゃんには繋がりました。
兄には繋がらず。

ＰＨＳならすんなり繋がったという結果です。


大きな交差点の信号機は、いつまで経ってもつきません。
おそらくかなり大きな地震がきたと、ラジオが伝えてくれました。
これは危ない。
帰れるだろうか？

ちょうど色々買って帰ったところで、
子供たちもそれほどビビらず落ち着いています。

しばらくとどまっていると、警察官がやってきて、
交通整理を始めました。
それを見て、とりあえず帰ることに。

大きな交通量の多いところは、信号がついています。
もしくは、警官がいて誘導をしてくれています。


おかげでなんとか家に帰ることが出来ました。
ちなみに、市をまたいだところで停電もしていないようで。

帰宅すると、ほんのちょっと落ちているものはありましたが、
大きく物が散乱しているようなことはなかったです。
余震が続く中、子供たちを抱きしめながらすごしました。
ガスが止まっていたので、夜になってから復帰。
電気も水道も問題なく、おそらく自分はかなりラッキーだったと思います。


大きなショッピングモールに行っていたんですが、
あのタイミングで帰ってよかった。
もし買い物中に地震にあったら、
きっと周りもパニックだったでしょうし
子供たちはもっと驚いたり、おびえたりしたことでしょう。
ついでに買い物が済んでいたのもよかった。


我が家はこんな感じでした。

被災地の方々のことを思うと、胸が痛みます。
どうか少しでも早く、事態が収集に向かいますように。

お祈り申し上げます。





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でんでは今、朝７時からＮＨＫ教育テレビでやっている「シャキーン！」が大のお気に入りです。
なので朝は、この番組をつければ起きて布団から出てきます。
今朝もシャキーンのテーマ曲につられて、起きてきました。

ところが番組が終わると、元気がない。
なぜか、ゴロゴロと寝ています。
お茶は飲んだものの、用意した朝ごはんは食べない。
おトイレにも行かない。

幼稚園に行くの？と聞けば、行くといいます。
しかし、ごろごろ。
いつもと明らかに違います。

熱はない。
ただ、鼻血が出ています。これはたまにあるので、特に気にしないとして。

小さい子の健康のバロメータになるのは、
熱があるかないか以上に、「ご機嫌がどうか」だと思います。

なのでこんな風に、元気なくだらだらされると、不安で仕方ありません。

結局1時間以上経ってもごろごろ。
眠いわけではない。
返事はあんまりしない。

病院につれていくぞー！と脅してみても(これは良くない)
反応が薄い。
いつもなら、「元気でーす！」とか言い出すのに。

結局全然動かないので、幼稚園は休むことに。
やっぱり頭によぎるのは、再発、の２文字です。
パパも心配しながら会社に出かけました。

幼稚園サボってどこか楽しいところに行こうか、というと
ちょっとだけ元気になりました。
でも、結局布団に横になってしまうでんで。


どうしよう。
病院に連絡すべきだろうか？

悩んでいたら、でんでが激しく咳き込みました。
ついでに嘔吐。

うわーんと泣いて、気持ち悪いよー！

布団が汚れたとか、うがいがしたいと言い出します。

吐き出したものは、食べたものがどうのという感じではなく
多分、痰、みたいなものです。

もしかしたら、胸のあたりがこれでつかえてて、
不快感があったのかもしれません。

でんでの顔をあらって、着替えをさせて、ついでにうがいもして、
汚れたとうるさいのでシーツを洗って布団を干しました。

すると、なんだかご機嫌に。
どうやら吐いたらスッキリした様子。


その後ちゃんとトイレにも行き、
ご飯もモリモリ食べました。
チョコレートちょうだい、なんていう始末です。


よかった。
安心したので、パパにもメールです。
パパも、一安心したようです。


そして結局、なにかいいもの買おうかっていう
約束はしっかり覚えていたりして。
仕方ないのでこれからお出かけしてきます。

やっぱり力の入ってるところがバランスが悪くて、
呼吸がしづらいのかなあ。

まあ、こういうこともあるのだということで。
いつか誰かの役に立つかもしれないので書いておきます。


でんで、なんともなくてよかったよ。
明日は終業式だから、ちゃんと行こうね。





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おひさしぶりの更新です。
ママがかきます。
でんでは元気です。


新年１回目が３月というのは、どういうことなのでしょう。
この更新のない間に、コメントを寄せて下さった方、申し訳ありません。
でんではおかげさまで、元気です。

１２月から昨日まで、それはもうしょっちゅう風邪をひいて過ごしました。
幼稚園には頑張って通っておりますが、
咳がとまらん、鼻水がとまらん、そんな日々がよく続きました。

１２月には、嘔吐の風邪でした。
夜中にゲーっと吐いて、１日中不機嫌。
１週間ほどご飯を食べられず、げっそりでんでになりました。
このまま再発したらどうするんだ！？
そんな不安の中、必死で消毒・洗濯をして過ごしました。

無事に治りましたが、お楽しみのクリスマス会は全部キャンセル。
どうも、イベントには縁がないようで、何かあるときに限って体調不良のでんでです。
そのかわり、入院する時はやたらとイベント開催の日に当たり、
狙ってきているのではないかと疑惑をかけられるほどです。


そんなしんどい１２月をなんとか切り抜けると、
今度はどうもトラウマになっている正月です。
発症した時の記憶は少しずつ薄れています。
あの時いなかった弟のエースも、もう２歳半を過ぎ、イヤイヤ期を乗り越えすっかりおりこうボーイになりました。

正月はよかったのですが、その後長い間、ひどい咳の風邪が続きました。
でんでは体のバランスを取るために上半身（特に肩）にすごく力が入っていて、
人よりも少し呼吸が浅いと、リハビリの先生に言われています。
痰が絡んだような音がヒューヒューとして、
確かに苦しそうだと思うことはとても多いです。
それでもなんとか治って、元気に幼稚園に通い、また風邪をひいて休んで……。

この４ヶ月弱、そんな繰り返しでした。
元気溌剌でーす！とブログに書きたいのに、なんだかもう。


健康状態はそんな感じでした。

ですが、結構成長はしております。
まずは、背が伸びました。
明らかに、前よりも長いなと思わされます。
正確な身長はなかなかはかれないのですが、夢の１００センチまであと少しっぽいです。

そして５歳になりました。
ケーキのろうそくを吹き消さない限り、誕生日を迎えたことにならないと思っていたようで
誕生日付近は体調が悪くパーティをちょっと延期していたことに
くどくどと苦情を言われ続けました。
プレゼントを開けてわあと喜んで、最近は女の子らしくお姫様になりたいようです。
ドレスを来て、ダンスパーティに行くのが夢。
そんなこと教えた覚えはないので、きっとお友達とか幼稚園で仕入れてきたのだなと思います。

歌もすっかり上達して、
子供向けの歌も、園で歌う歌ももちろんよく歌いますが、
ママの好きなスピッツやスガシカオの歌もかなり覚えました。
車でかけると、弟も揃って歌いだします。
これがいいことなのか悪いことなのか、ちょっと悩むほどハッキリ歌います。

弟がかなりハッキリしゃべるようになってきたので、
２人で会話をするようになりました。
あれをとってくれとか、こういうふうにしてとか、
さすがに指示を出すのはでんでのほうです。
エースは器用なので、言われたことを忠実に、見事にやってのけます。

２人の性格は、だいぶ違うようです。
おおらかでちょっと雑なでんでに対して、細かいところまでこだわるエース。
もしかしたら、バランスの良い組み合わせかもしれません。

でんでは「エースくんは上手だねー」とほめ、エースもでんでが困っている時には助けます。
ドアを開けたり、ティッシュを取ってあげたり。
ほほえましいような、いじらしいような。
ママはたまーに、複雑な気持ちです。

療育センターでのリハビリにも、通っています。
２月で通い始めて１年になりました。
先生方にもすっかりなれ、リハビリ中待たされるエースもまた、すっかり慣れ親しんでいます。
同じ時間に来ている子供と一緒に遊んだり、社会性を見につけさせていただいている状態です。

でんではまだ、歩くこと・立つ事はできません。
急に背が伸びたことで、バランスが変わって今、頑張り時なのだそうです。
最初に作ったのとは少し目的の違う装具を、作らないかと検討中です。
自分で歩くことに向かって、ちょっと難しいけどチャレンジをしようじゃないか。
そういう方向に今、向かっています。


幼稚園ももう今週で終わりです。
長いようで、短い１年でした。
最初は何をするところなんだとビビっていたのに、今ではすっかりクラスの人気者です。
優しいお友達に恵まれて、幸せなでんでです。
本当に驚く程、みんなから「でんでちゃーん」と手を振られます。

家では結構生意気でイヤなことも言うようになったんですが、
幼稚園ではどんな風なのでしょう？
一度でいいから１日のぞいてみたいです。


先日、早々と小学校の入学に関する説明会がありました。
障害児向けのです。行ってきました。

特殊支援学級とか、支援学校とか、色々と聞いていくうちに、

ああー

と、久々に気分が沈みました。

自分のようなタイプが多いのか少ないのかはわかりませんが、
私（ママ）は、普段から障害のある子を育てているという感覚がかなり少ないです。
移動は車椅子ですし、なにからなにまで手伝いが必要ですが、
それが普通であって、特別だと感じていないのです。
これは前からずっとそうです。何故かはわかりません。
でんでにはごく普通に接してます。ダメなことをすれば叱りますし、
なんでも願いをかなえてあげるということはしていません。

なので、この説明会に参加して、
「特別な状況」なんだな、と思わされてしまいました。
それでなんだか、気分が沈んだのです。
めんどくさいことだらけで、何の問題ない子とは決定的に違うのだな、と。

たまに幼稚園のほかの子のママさんから、
「えらいよね」みたいなことを言われることがあります。
それにしょんぼりするのと、同じ感覚でしょうか。


説明会はあとまだ４回か６回か、そのくらいあるそうです。
個別相談にも行かないといけません。
普通の学級に入れるなら、でんでの手伝いをしてくれる人を探さないといけません。

きっと４月からは忙しくなるでしょう。

願いはただ１つで、でんでが元気でいてくれることです。
元気でいてくれさえすれば、きっと家族も元気でいられるので。


長くなってしまいました。
たまには更新しないといけませんね。

次も元気ですと、書こうと思います。






病気になった経緯は、カテゴリ「病気になった時のこと」に
まとめてあります。
初めての方は、そちらからごらんになってください。

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