でんで３歳のＭＳ闘病日記

ママがかきます。

でんではちょっとお鼻がたれているものの
元気いっぱいです。
今日も「立つ気マンマン！」だそうです。


でんでの弟のエースは
母乳とミルクを両方飲む、いわゆる混合栄養の
赤ちゃんです。

でんでは完全にミルクっ子でした。
なので、でんでのおさがりの哺乳瓶で
同じ銘柄のミルクをエースは飲んでいます。

夜寝る前にエースがミルクを飲むわけですが
毎回結構残します。

残したミルクを興味津々で見つめるでんで。

「飲む？」

「のむ！」

懐かしいのかな、と思って、ちょっとあげてみました。

結果全然飲めず。

どうやら哺乳瓶の飲み方を忘れたようです。

エースの検診の時、診察をしてくれた医師に
「上の子が甘えてきたら、いっしょにおっぱいあげちゃえば
　いいんですよ！」
と言ってくれたんですが、この分だとおっぱいもムリなんだろうなー…
なんて思いました。

飲めなかったからか、ミルクを飲むと言ったのはこの１回きり。



エースが産まれてすぐ、産婦人科に入院中、
ミルクの説明の時間がありました。
メーカーの人が直接、作り方やら内容物やら
教えてくれる調乳講座です。

ＤＨＡが入っているとか、
厚生省の指導が前と変わったとか、
色々説明をしてくれている中に

「スフィンゴミエリン」

という単語が混じっていました。

スフィンゴミエリン

スフィンゴ　ミエリン


ミエリン！

髄鞘！


そのミエリンが破壊されてるんですよ…うちのおねーちゃんは…

脱髄なんですよー




「３歳までに、脳はものすごく成長します。脳神経も１番発達する時期で…」


その脳神経がやられてるんですよー！！！



マタニティブルーもあったかもしれませんが、
ちょうどでんでに会えなくなって１ヶ月。
もー　やりきれない気持ちになりまして。

涙をこらえるのでせいいっぱい。

まさかの調乳指導で悲しみのどん底。

なにかと思われたかもしれません。


あんまり悲しかったので、
その後ある商品の試飲して、感想を聞かれたときに

「あんまり・・・」

と言ってしまいました。
あんまり好みの味でもなかったので、つい正直に。

しばらくエースのミルクを見るたびに

「スフィンゴミエリン…」

とブルーになることもしばしば。
もちろん、ミルクには何の罪もなく、
むしろ大変お世話になっているわけなんですが。

逆に今飲ませたらいいのかしら？とか考えてみたりもして。


最近はそんなこと考える隙間がなくて
いちいちブルーになったりはしなくなりました。

今夜は風邪薬飲むだろうから、
ミルクは多めに飲んでもらわないといけません。

エース、たっぷり飲んでね。

ＤＨＡも入っているらしいよ。





病気になった経緯は、カテゴリ「病気になった時のこと」に
まとめてあります。
初めての方は、そちらからごらんになってください。

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でんでの病気は「多発性硬化症」。　難病の中でも、「特定疾患」になっております。